Therapie mit Copaxone abgebrochen

Kurz nach dem letzten Tagebucheintrag habe ich die Therapie abgebrochen.

Ich hatte keine Hoffnung mehr, dass die Hautreaktionen sich legen und auch wenig Lust, mich weiterhin so intensiv und völlig irre mit Spritztechnik zu beschäftigen.

Beurteilung der Hautreaktionen

Angaben im Beipackzettel sind diesbezüglich interpretationsbedürftig. Mal sind solche Hautreaktionen als sehr häufig eingestuft, dann heißt es, man müsse das Medikament dann sofort absetzen, dann gibt es Linderungstipps und Hinweise, nicht in Stellen zu stechen, die solche Reaktionen zeigen. Solche Reaktionen würden anfangs häufig sein, lese ich an einer Stelle, mit der Zeit aber weniger werden.

Spritztechnik

Vorinfo

Ich spritze mit dem Injektor.

Injektionstemperatur

Für die Injektion soll das Medikament  15-25 Grad warm sein.

Lagerungstemperatur

Mir wurde in der MS-Ambulanz gesagt, dass ich die Spritzen im Kühlschrank lagern solle; bei Zimmertemperatur hielten sie nur 1 Monat. "Ich habe aber doch auch nur Spritzen für einen Monat", wendete ich ein. "Ja, trotzdem", war die Antwort.

Hautreaktionen verschlimmern sich

Anfangs hatte ich nur gelegentlich gemäßigt große, verhärtete Schwellungen auf Höhe der Einstichstelle, die abends wieder weg waren.

Verhärtung am Arm

Okay, der Stich in den Arm war schmerzhafter als an den anderen Stellen. Aber immer noch nicht dramatisch. Auch enstand dort eine Verhärtung, die aber abends (mittags war gespritzt worden) schon wieder weg war.

Das Spritzen von Copaxone

Nachdem ich eine Weile die (nach eigener Aussage des Arztes) umfassende Beratung, als nicht umfassend genug empfand und die Infos die ich zum Nutzen von Copaxone erhalten hatte, als reine Glaubensfrage verstand, bin ich zu dem Schluss gekommen, dass ich mich dem Glauben anschließen muss,

"Ich habe keinen Zweifel, dass das MS ist"

Zwei Jahre später, ein anderer Arzt, eine andere Beurteilung: "Ich habe keine Zweifel, dass das MS ist. Weitere Untersuchungen und eine erneute Untersuchung des Liquor halte ich für unnötig. Ich schlage vielmehr vor, sofort mit der Therapie zu beginnen."

Cannabis gegen Muskelkrämpfe doch nicht wirksam?

Seit Mai 2011 dürfen Cannabis-haltige Fertigarzneimittel in Deutschland zugelassen werden. Als erstes (Juli 2011) erlangte das Mundspray "Sativex" die Zulassung.

Finden Sie das normal?

Ich muss meine Neurologin wechseln. War einmal da, dann lange nicht mehr, dann letzens wieder. Hatte extra Urlaub eingerichtet, um endlich da hin gehen und ausstehende Untersuchungen in die Wege leiten zu können.

Durch Stressvermeidung entstehen weniger neue Krankheitsherde

Psychotherapie kann Multiple Sklerose bremsen - Durch Stressvermeidung entstehen weniger neue Krankheitsherde im Gehirn [...] Drei Viertel derjenigen, die eine wöchentliche Psychotherapie absolvierten, blieben ein halbes Jahr lang ohne neue Entzündungsherde. Bei den Patienten ohne therapeutische Hilfe waren es nur rund die Hälfte. [...] (Quelle: http://scinexx.de/wissen-aktuell-14932-2012-07-12.html , Springer-Verlag, Heidelberg - MMCD NEW MEDIA, Düsseldorf, (Neurology, 12.07.2012 - NPO))

Schönes Wetter - Keine Freizeit

Beim schönen Wetter der letzten Wochen habe ich erstmals bedeutsam mit dem Umstand gehadert, dass mir keine Freizeit zur Verfügung steht. Das Grün, die Blüten, die Sonne, die Lebensfreude der Menschen erlebte ich nur am Rande, nämlich auf dem Weg zum Supermarkt und zurück und auf den Wegen von Kunde zu Kunde und wieder nach Hause.

Muskelkrämpfe

Seit rund 10 Jahren habe ich phasenweise zunehmend starke und lange Muskelkrämpfe in Waden und Füßen. Heute kam ich erstmals auf die Idee, dass das MS-bedingt sein könnte. Okay, da komme ich verdammt spät drauf, aber immerhin komme ich jetzt drauf.

Gleichgewicht bei geschlossenen Augen gestört

In den letzten beiden Untersuchungen konnte ich erstmals nicht mehr mit geschlossenen Augen und vorgestreckten Armen auf einem Bein stehen, sondern fiel um.

Bauchreflexe erloschen

In den Untersuchungen der letzten Jahre (mindestens 2) höre ich immer wieder etwas von erloschenen Bauchreflexen. Gleich beim ersten Mal habe ich gestutzt, weil ich meinte, dass die doch zuvor immer besonders ausgeprägt gewesen wären. Weil ich zu dem Zeitpunkt aber große Erinnerungsprobleme hatte, habe ich nicht weiter darüber nachgedacht. So ging das dann jedesmal.

Stress und MS

Ich habe nach wie vor Stress im Verdacht, eine wesentliche Komponente im Zusammenhang mit der Entstehung von akuten Entzündungen bei mir zu sein.

Symptome, die nie untersucht wurden

Symptome, die ich außerdem im Laufe meines Lebens gezeigt habe, Ärzten aber niemals vorgetragen habe oder die von ihnen nie untersucht wurden und die ggf.  ebenfalls mit MS in Zusammenhang stehen könnten:

Amantadin nicht evident genug - Kasse zahlt nicht

[...] Der Gemeinsame Bundesausschuss hat am 19. Mai 2011 eine Änderung der Arzneimittelrichtlinie vorgenommen und entschieden, dass der Wirkstoff Amantadin zur Behandlung der Fatigue bei der Multiplen Sklerose nicht verordnungsfähig ist [...] Grundlage der Bewertung [...] war die Datenlage aus mehreren Studien zur Wirkung von Amantadin auf die Fatigue, die nach Auffassung des Beratungsgremiums nicht den notwendigen Evidenzgrad erreichen, um eine anderweitige, positive Entscheidung zu begründen. [...] (Quelle: dmsg.de, 07.09.2011)